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L'associazione
GABRB3

Vogliamo essere un punto di riferimento

Chi siamo

Siamo un gruppo di genitori, parenti e amici di Tommaso, un bambino affetto dalla mutazione genetica GABRB3. Dopo aver ricevuto la diagnosi di questa rara malattia, abbiamo sentito l'urgenza di approfondire la conoscenza su di essa e di stabilire contatti con altre famiglie e pazienti che affrontano la stessa sfida.


Attraverso la collaborazione con medici e organizzazioni, siamo riusciti a identificare sette bambini affetti dalla stessa mutazione in Italia, e grazie a un gruppo Facebook, abbiamo raggiunto meno di 100 famiglie sparse in tutto il mondo.
Insieme, abbiamo creato questa associazione, pronta ad accogliere chiunque desideri unirsi a noi, offrendo supporto, informazioni e, soprattutto, speranza.

La dura verità

10

I pazienti riconosciuti in Italia

100

Il numero conosciuto dei pazienti in tutto il mondo

0

I trial clinici depositati in clinicaltrials.gov

Bilancio annuale

Ti invitiamo a scaricare il bilancio dell'associazione GABRB3 Life Changes ODV per avere una visione trasparente delle nostre attività e del nostro impegno nel sostenere chi ne ha bisogno.

Registro dei Pazienti

Aiutaci a migliorare la ricerca sulla mutazione GABRB3.

Compila il modulo e condividi i dati clinici: ogni informazione è preziosa per supportare medici e ricercatori nel trovare nuove soluzioni.

Unisciti a noi per fare la differenza!

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