Le finalità
dell'associazione
L'Associazione GABRB3 Life changes ODV organizza eventi per raccogliere fondi, promuovere la ricerca scientifica e sensibilizzare l’opinione pubblica collaborando con medici ed esperti.
Progetti e attività
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Ci impegnamo a fornire supporto consulenziale a tutti i soggetti attivi nella gestione di pazienti con questa patologia, organizzare attività formative per i caregiver e creare progetti specifici di supporto ai singoli pazienti.
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Incentiviamo una ricerca scientifica altamente qualificata del gene GABRB3 o sue affini, promuovendo campagne di raccolta fondi.
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Vogliamo aiutare e supportare le famiglie con bambini e/o giovani adulti con diagnosi di mutazioni genetiche promuovendo una rete di supporto tra famiglie con il contributo di medici specialisti e ricercatori, fornendo informazioni pratiche a coloro che ricevono una nuova diagnosi.
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Vogliamo sensibilizzare genitori, caregiver e medici sulla gestione della quotidianità, sull'attività di cura del paziente e sulla diffusione delle conoscenze medico-scientifiche della mutazione genetica GABRB3.
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